Ενημερώνοντας την οικογένεια για τη διάγνωση
Διαδικασία ανακοίνωσης και ενημέρωσης από το ιατρικό προσωπικό
Η ανακοίνωση των «δυσάρεστων πληροφοριών» προϋποθέτει τη χρήση δεξιοτήτων επικοινωνίας, όπως η κατάλληλη χρήση λέξεων, οι εκφράσεις του προσώπου και ο τόνος της φωνής, καθώς και τη διαθεσιμότητα των επαγγελματιών υγείας για να υποστηρίζουν τον άρρωστο όταν εκφράζει φόβους, ανησυχίες, θυμό ή άλλα οδυνηρά συναισθήματα.
Ο Buckman προτείνει ένα μοντέλο έξι διαδοχικών σταδίων που μπορούν να καθοδηγήσουν το προσωπικό υγείας στην αναγγελία «δυσάρεστων ειδήσεων» όσον αφορά τη διάγνωση, την υποτροπή, τα αποτελέσματα ιατρικών εξετάσεων ή άλλες «δύσκολες» ερωτήσεις στις οποίες καλείται να απαντήσει. Μερικοί από αυτούς τους στόχους είναι η διαμόρφωση κλίματος εμπιστοσύνης, που επιτρέπει τη διεξαγωγή μιας συζήτησης, μεταξύ ειδικού και αρρώστου, χωρίς διακοπές ή διασπάσεις, η διερεύνηση των αντιλήψεων που έχει το άτομο για την κατάσταση της υγείας του, και συγκεκριμένα πόσο ευάλωτο θεωρεί τον εαυτό του, και η εκτίμηση των αναγκών του αρρώστου σχετικά με την πληροφόρησή του.
Η ενημέρωση για τη διάγνωση και τη θεραπεία εκ μέρους του προσωπικού θα πρέπει να πραγματοποιείται με τρόπο που να ανταποκρίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες και που να εμπεριέχει την εχεμύθεια και την εμπιστοσύνη μεταξύ του προσωπικού, του ασθενή και της οικογένειας. Επομένως, αυτή η ενημέρωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να γίνεται από περιστασιακούς ή άπειρους γιατρούς, οι οποίοι μπορεί να χειριστούν το θέμα ικανοποιητικά, αλλά ενδέχεται να μην είναι διαθέσιμοι αργότερα.
Η ενημέρωση των γονέων
Δεν είναι σημαντικό μόνο τι λέει ο παιδίατρος, αλλά πώς το λέει. Οι λέξεις που χρησιμοποιεί για να εξηγήσει την αρρώστια, το σκοπό της θεραπείας και τη πρόγνωση, είναι ένα μονάχα μέρος της αποτελεσματικής επικοινωνίας με τους γονείς. Παράλληλα σημαντική στην επικοινωνία είναι και η ευαισθησία που θα δείξει απέναντι στα συναισθήματα και στις αντιδράσεις τους, καθώς και η ελπίδα και δύναμη που θα εμφυσήσει στην οικογένεια που πρέπει να μάθει να ζει με την αρρώστια και τις δυσκολίες της.
Το ερώτημα που τίθεται για κάθε παιδίατρο που βρίσκεται στην θέση να πληροφορήσει τους γονείς δεν είναι αν πρέπει ή δεν πρέπει να τους ενημερώσει, αλλά με ποιό τρόπο θα τους εκθέσει την αλήθεια βοηθώντας τους να την δεχτούν και να κινητοποιήσουν τις δυνάμεις τους.
Με άλλα λόγια, η έκταση και ο τρόπος ενημέρωσης πρέπει να εξατομικεύονται σε κάθε οικογένεια. Το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο των γονιών, οι σχέσεις και η δυνατότητα υποστήριξης που υπάρχει ανάμεσα στα μέλη του οικογενειακού περιβάλλοντος, καθώς και οι ανάγκες τους για ενημέρωση, πρέπει να λαμβάνονται σοβαρά υπ’ όψη.
Όλοι οι γονείς θέλουν να ενημερώνονται, άλλοι σε μεγαλύτερο και άλλοι σε μικρότερο βαθμό. Τα δύο σημαντικότερα στοιχεία που προσδοκούν από το γιατρό που τους ανακοινώνει τα δυσάρεστα νέα, είναι η Ειλικρίνεια και η Ελπίδα, όσο σοβαρή και αν είναι η αρρώστια. Όταν υπάρχει ειλικρίνεια, χτίζεται μια σχέση εμπιστοσύνης και καλής συνεργασίας με τον γιατρό και όταν υπάρχει ελπίδα, όσο μικρή κι αν είναι αυτή, μια οικογένεια μπορεί να αντλήσει δύναμη για να αντιμετωπίσει και την πιο δύσκολη πραγματικότητα.
Λανθασμένα πολλοί γιατροί ενημερώνουν έναν από τους δύο γονείς, συνήθως τον πατέρα…«γιατί είναι ο πιο δυνατός και θα αντέξει». Αυτή η τακτική αφαιρεί από το ζευγάρι την δυνατότητα να αντιμετωπίσει ενωμένο, και με την απαραίτητη αλληλοϋποστήριξη που χρειάζεται, τις κρίσιμες στιγμές που μπορεί να επηρεάσουν ολόκληρη την δομή της οικογένειας.
Είναι παράλογη η προσδοκία πως ένας ταραγμένος και συναισθηματικά φορτισμένος γονιός που ενημερώθηκε ότι το παιδί του έχει μια μορφή καρκίνου, είναι σε θέση να μεταφέρει με ψυχραιμία, ακρίβεια και χωρίς παρερμηνείες όλη την πληροφόρηση στον ή στην σύζυγο του. Συνεπώς ο γιατρός συμβάλλει ουσιαστικά στην αποτελεσματική αντιμετώπιση μιας δύσκολης κατάστασης όταν δείχνει σεβασμό και προς τους δυο γονείς, αναγνωρίζοντας ότι ο ρόλος τους είναι εξίσου σημαντικός στη διαδικασία της προσαρμογής.
Ένα παιδί όσο μικρό και αν είναι, δεν πρέπει ποτέ να είναι παρόν κατά την διαδικασία της ενημέρωσης του γιατρού προς τους γονείς του, διότι τραυματίζεται και αναστατώνεται, βλέποντας τη συχνά έντονη συναισθηματική αντίδραση των δικών του σε ό,τι τους λέει ο παιδίατρος.
Κάθε γιατρός που ανακοινώνει την διάγνωση μια σοβαρής και απειλητικής για την ζωή ασθένειας πρέπει να το κάνει με τρόπο κατανοητό, με απλοποιημένες έννοιες των ιατρικών όρων και προσαρμοσμένες στο μορφωτικό επίπεδο του γονιού. Δεν αρκεί να μάθει ο γονιός ότι το παιδί έχει μια αρρώστια. Το όνομα της αρρώστιας δεν το βοηθά να καταλάβει τι ακριβώς συμβαίνει στο παιδί του. Αντίθετα, μια λεπτομερής εξήγηση είναι αυτό που πρέπει να δίνεται.
Είναι λανθασμένη η αντίληψη που κυριαρχεί ότι ο αγράμματος γονιός δεν μπορεί να καταλάβει, γι’ αυτό και η ενημέρωση δεν είναι απαραίτητη. Ο γονιός που θέλει να ξέρει τι συμβαίνει στο παιδί του, ανεξάρτητα από την μόρφωσή του, μπορεί να καταλάβει όλες τις λεπτομέρειες μιας πληροφόρησης, αρκεί ο παιδίατρος να την προσαρμόζει στο μορφωτικό του επίπεδο.
Η πληροφόρηση πρέπει να γίνεται σταδιακά μέσα από συχνές, τακτικές, σύντομες συναντήσεις μεταξύ γονιών και παιδιάτρου. Οι συναντήσεις αυτές δεν πρέπει να γίνονται σε ένα κλίμα μονολόγου, όπου ο γιατρός εξηγεί και οι γονείς ακούν. Είναι απαραίτητος ο διάλογος που θα επιτρέψει στους γονείς να βρούνε ανταπόκριση στις συγκεκριμένες τους ανάγκες σχετικά με την ιατρική πληροφόρηση γύρω από την αρρώστια του παιδιού τους.
Η ενημέρωση του γονιού πρέπει να βασίζεται στην ελπίδα χωρίς βέβαια να παραβλέπεται το γεγονός ότι η ζωή του παιδιού μπορεί να απειλείται άμεσα ή έμμεσα. Ο γιατρός που καταδικάζει το παιδί και στερεί από τους γονείς κάθε ελπίδα, πριν αρχίσει την θεραπεία, τους αφαιρεί τις ψυχικές δυνάμεις που χρειάζονται για να αντιμετωπίσουν έναν αναγκαίο και μακρόχρονο αγώνα.
Τέλος, ο γιατρός πρέπει να προσκαλεί τους γονείς να συμμετέχουν ενεργά στην πορεία της θεραπείας και να συνεργάζονται στενά με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Barraclough, J. (1999). Cancer and emotion, A practical guide to psycho-oncology. In: J.Wiley & Sons, N.Y.
Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας, (1997). Οδηγίες για την επικοινωνία/ενημέρωση της διάγνωσης, http://www.floga.org.gr.
Παπαδάτου, Δ. (1982). Το παιδί, ο γονιός και ο παιδίατρος μπροστά στη σοβαρή αρρώστια. Mater Med Greca,10(1), 60-66.
Παπαδάτου, Δ. (1984). Ενημέρωση γονιού και παιδιού μετά τη διάγνωση σοβαρής αρρώστιας. Ανακοίνωση στο 4ο Μετεκπαιδευτικό Σεμινάριο Παιδιατρικής Κλινικής, Αθήνα
Papadatou, D. (1984). How to approach children with a serious disease. Ανακοίνωση στο 3ο Διεθνές Συμπόσιο του Διεθνούς Πανεπιστημίου Παιδιατρικής, Washington.
Παπαδάτου, Δ. (1986). Το παιδί με τη χρόνια αρρώστια μπρος στο θάνατο. Ανακοίνωση στο 3ο Μετεκπαιδευτικό Σεμινάριο στη Παιδοψυχιατρική, Αθήνα.
Παπαδάτου, Δ. & Αναγνωστόπουλος, Φ. (1999). Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας (5η Έκδ.) Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
